Ve třicátých letech minulého století to vypadalo jako perfektní nápad. Všechny mentálně postižené děti z celého státu New York by se soustředily v jednom obřím zařízení, ne vězení, spíše internátní škole. Výstavba byla na Staten Island zahájena v roce 1938. Na velkolepých plánech ani penězích se nešetřilo, areál internátní školy měl pokrývat plochu 152 hektarů. Za čtyři léta bylo hotovo, ale válečné události původní představu o využití oddálily. Willowbrook se nejprve stal nemocnicí pro zraněné veterány.
Teprve v roce 1947 byl areál převeden zpět pod newyorský odbor duševní hygieny. Ten dva roky sháněl peníze na nezbytné rekonstrukce, teprve pak zařízení uvedl do omezeného provozu. Na kvalitě se to dost negativně projevilo. Z kdysi spíše civilně laděné stavby byla napůl vysídlená nemocnice, která neměla dostatek vybavení ani personálu.
Skládka odhozených lidských bytostí
Rozhodně tu však neměli nouzi o klienty. Krátce po otevření dosáhl Willowbrook plánovanou kapacitu sedmi stovek ubytovaných. Poptávka však byla mnohem větší. V roce 1952 tu byly umístěny čtyři tisícovky mentálně postižených dětí. Pořád to bylo výběrové zařízení, ubytování své ratolesti jste si museli zaplatit. Ale žádná cena není dost vysoká, když jde o to, jak se zbavit nepohodlného, postiženého potomka a přitom uspat vlastní svědomí.
Do roku 1965 počet internovaných přesáhl šest tisíc, místo se stalo největší americkou skládkou postižených. Senátor Robert Kennedy ústav jednou nazval hadí jámou. Děti, oblečené jen v cárech hadrů, tu podle jeho slov žily v přeplněných místnostech, které byly méně útulné a čisté než klec v zoo.
Lobotomie v USA ničila životy Byly to nešetrné zákroky bez sterilních podmínek. Profesor Walter Freeman jich zvládl desítky týdně. Byl showman, pózoval novinářům, předváděl, jak se pacientům dostane do hlavy dvěma sekáčky na led současně. Lobotomie je nešťastnou kapitolou moderního lékařství. |
Podmínky byly naprosto katastrofální. „Přes 60 procent ubytovaných nezvládá samoobslužné mechanismy na toaletě, 64 procent dětí se nezvládne samo nakrmit,“ uvádí ve zprávě inspekční lékař David Rothman. Ne že by někoho z nadřízených zajímala. Přitom se ne všichni zdejší chovanci řadili k mentálně retardovaným. Například Bernard Carabello se sem dostal ve třech letech kvůli špatné diagnóze ošetřujícího lékaře. Trpěl mozkovou obrnou a potřeboval dočista jinou péči. Strávil tu osmnáct let. A podobných pacientů tu bylo kolem 150. Děsivá instituce je pohltila jako ostatní.
Hygiena tu byla absolutně nedostačující, zápach všudypřítomný. Moč a exkrementy se nacházely skoro v každém rohu místností, aniž by je někdo pravidelně odklízel. Mezi pelestmi postelí srovnaných na pokojích bylo tehdy 25 centimetrů místa. „Žádný prostor pro odložení osobních věcí, žádné soukromí, ani na toaletách nebo ve sprchách. Odsouzený vězeň má zákonem garantovaný životní prostor o výměře 7,2 metru čtverečních. Děti ve Willowbrook mají méně než 3,2 metru,“ vzpomínala Diane Buglioli, která tu pracovala jedenáct let jako pečovatelka.
Zatímco se v Americe rodilo lidskoprávní hnutí bojující za práva žen, černochů, ale i proti nelidským podmínkám ve vězeních, o mentálně postižené se nikdo nestaral.
Ošetřovatelé a psychopati
Buglioli chtěla zaměstnání v této pochybné „internátní škole“ mnohokrát opustit, ale prý toho nebyla schopna kvůli chovancům. „Kdo jiný by se tu o ně postaral? V klecových lůžkách může být najednou odloženo až osm nemluvňat. Při agresivním chování si mohl chovanec vysloužit pobyt v izolaci opravdové klece, kde zůstal několik dní, aniž by jej někdo pouštěl na záchod. Dětem byla upírána základní lidská práva, dostupná lékařská péče byla naprosto minimální,“ popisovala.
Některá oddělení vypadala přijatelně, další byla kobkami. Státní škola Willowbrook, rok 1972
Ne každý se pokoušel tak jako ona děsivé podmínky nějak zlepšit. Fyzické násilí i sexuální obtěžování prý nebylo neobvyklé. Jak to? O zaměstnání v Domu hrůzy nebyl zájem, a tak se bral každý, byť ne zrovna způsobilý uchazeč. Deset let tu pracoval i Andre Rand. Sériový vrah a únosce dětí, který si ještě dnes odpykává dva pětadvacetileté tresty odnětí svobody.
Ideální místo pro výzkum
Že to už snad ani nemůže být horší? Omyl. Ve Willowbrook totiž řádí epidemie žloutenky a zdejší představení se rozhodnou požádat o radu odborníka. Tohoto úkolu se s nebývalou radostí zhostí lékař New York University Saul Krugman. Žloutenka je od doby, kdy za války pracoval jako armádní chirurg letectva v Pacifiku, jeho osobní badatelské téma.
Z hygienických podmínek v místě šetření zrovna nadšený není, ale těší ho, že nakažených je tu víc než dostatek. „Nemoc je uvnitř zdí tohoto ústavu endemická,“ poznamenává si. „Žloutenka se tu vyvine za krátký čas u 90 procent nově příchozích.“ Doktor už ví, že hepatitida má virový původ, ale o mechanismu jejího šíření se mnoho neví. A toto je ideální místo, kde to zjistit.
Abeceda žloutenkyHepatitida, tedy virový zánět jater, je známější spíše pod zlidovělým názvem žloutenka. To proto, že nakaženým občas mění barvu očního bělma a kůže. V současné době je rozpoznáváno celkem pět druhů infekčních hepatitid, které pro pořádek označujeme jako A, B, C, D, E. Některé jsou akutní, jiné chronické. Někdy jsou vyvolány jinými chorobami, jako důsledek alkoholismu, stát za ní mohou i mikroorganismy. Není to jen „nemoc špinavých rukou“, přivést si ji můžete jako nezamýšlený suvenýr z dovolené. Dnes patří nemoc a její příčiny mezi ty vcelku dobře probádané. Ještě v padesátých letech minulého století tomu tak ještě nebylo. Změnil to až Saul Krugman. |
Prostředí je izolováno od vnějšího světa, existují lékařské záznamy o jednotlivých chovancích a jejich historii. Ideální podmínky pro kontrolované vědecké experimenty. „Právě tady by se mi mohlo podařit vrhnout světlo na původní historii onemocnění a jeho prevenci. Se znalostmi z Willowbrook bych se mohl zasadit o vývoj vakcíny,“ píše si Krugman sebejistě do deníku.
Tuto „přirozenou laboratoř“ přeplněnou pokusnými subjekty pak obhospodařuje následujících 14 let.
Nebyl však včerejší a o etice výzkumu na lidech evidentně povědomí měl. Rodiče nebo pěstouni mentálně postižených dětí proto podepisovali jakýsi informovaný souhlas. Na výběr moc neměli. Buď podepíší, nebo si mohou děti odvézt, kam chtějí. Zvýšená péče lékaře je také příslibem toho, že se mentálně postiženým povede lépe. Je to však iluze.
Jenže vedení Willowbrooku je spokojeno, pomáhá známému badateli s jistě průlomovým objevem. Dělá se tu věda pro celé lidstvo.
Žloutenka pro všechny
Mnohé experimenty popsal pediatr Paul Offit, jeden z pozdějších výrazných kritiků Krugmanovy nelidské praxe. „Krugman nechal šedesát zdravých dětí nakrmit biologickým materiálem s aktivním virem hepatitidy. Sledoval pak, jak jim žloutne kůže, oči. Jak se jim v obranné reakci organismu infekcí zvětšují játra. Sledoval je, jak zvrací a odmítají jíst. Argumentoval tím, že by tu v 90 procentech případů žloutenku stejně dostaly. Ale on tu šanci úmyslně zvýšil na 100 procent,“ připomínal.
Krugman se nikdy ani slovem nezmínil, že by měl zájem mentálně postižené děti léčit. Soustředil se jen na to, jakým způsobem se žloutenka může šířit a co s lidským tělem dokáže. A právě pro nezájem o skutečné dopady infekce na život svých pokusných králíky začal být některými členy personálu kritizovaný.
Reportáž z pekla
Zvláště hlasité jsou ošetřovatelky Elizabeth Lee a Ira Fisherová. To ony dostanou načerno dovnitř zařízení první investigativní novináře. Jejich reportáže pak způsobí poprask nejen v New Yorku, ale v celých Spojených státech. Lee přijde kvůli svému aktivismu o místo.
Svou roli hraje i fakt, že o výsledky Krugmanova výzkumu má eminentní zájem americká armáda. Doktor totiž v bádání pokročil a je schopen v laboratorním měřítku produkovat vůbec první vakcínu. Jako první totiž dokáže rozlišit, že hepatitida je trochu komplikovanější onemocnění. Že existuje cosi jako infekční typ A, který se přenáší orálně-fekální cestou, a typ B, přenosný krví a tělními tekutinami.
V roce 1972 dostal prestižní Leskerovu cenu za medicínský výzkum. V dedikaci se psalo, že je to za „dlouhou řadu elegantních a vysoce průkazných studií“.
Stálo to za to?
Krugman věděl, jak se před odbornou veřejností hájit: „Pro účastníky tu nebyla žádná další rizika. V instituci Willowbrook by se za daných podmínek stejně dříve nebo později žloutenkou nakazili. Děti se nacházely v kontrolovaném prostředí, a tak nehrozilo, že by je oslabené ohrozila nějaká jiná nemoc. A kvůli vysoké promořenosti prostředí se mohlo stát, že se pacienti postupně imunizují,“ tvrdil.
Ošálil takovou argumentací i své svědomí? O tom, že byla jeho praxe morálně naprosto pochybná a do krajnosti neetická, slyšet nechtěl. Jeho práce totiž přinášela nezpochybnitelné výsledky. „Jistě, z jeho výzkumu pramenil pokrok pro celé lidstvo,“ říká vakcinolog Maurice Hilleman, ptá se však: „Ale za jakou cenu?“
Dílem kvůli nežádoucí publicitě se v roce 1974 rozhodlo o uzavření státní školy Willowbrook. Poslední chovanci odtud zmizeli až v roce 1987.
